Hola y bienvenidos a la página de Purple Day España:

A finales de agosto de 2010 tuve el gran placer de asistir a una reunión en Madrid, representando a la Fundación Síndrome de West y como socia de la Asociación Madrileña de Epilepsia, con Debra Josephs, Directora de la Fundación Anita Kaufmann, y Danielle, Directora de Proyectos Especiales. En principio buscaban una fundación u organización nacional para llevar a cabo su proyecto de Purple Day, 26 de marzo, todos de morado! Pero somos tantas, que elegir a una se hizo difícil y sería demasiado hablar con muchas personas distintas. Al cabo de mucha deliberación y para tener a una sola persona en España con quien contactar, decidieron abrir aquí una delegación y tener a alguien que trabajara bajo sus directrices, estamos en proceso de constitución. Éste es un proyecto tanto nacional como internacional, mi lengua materna es el inglés, Debra no habla castellano, soy de Edimburgo, vivo en Madrid y tengo una hija con una epilepsia infantil. Cuando me preguntaron si quisiera ser yo esa voz os aseguro que ni lo tuve que pensar, acepté encantada.  Sólo espero que a medida que me vayáis conociendo y más el proyecto, tengáis la misma ilusión y ganas que yo de que  funcione.

Debra me contó cómo había nacido la Fundación de su mejor amiga Anita Kaufmann y la razón de Purple Day, lo que os cuento en otro apartado. La Fundación es la única de su especie: se dedica exclusivamente a dar todo tipo de información al público sobre la epilepsia y las crisis, utilizando material variado, para intentar borrar de una vez por todas esos mitos tan falsos que llevan siglos confundiéndonos. Anita pensaba que se aceptarían mejor a las personas con epilepsia si los demás tuvieran más información sobre la condición.

Mi misión, igual que la misión del proyecto de Debra, es poner en práctica esa visión, cambiando la información que la sociedad actual tiene hacia las personas con epilepsia. Esperamos que algún día se acepten a las personas con epilepsia de la misma forma que actualmente se aceptan a las personas con gafas, como uno más. A día de hoy seguimos sin constituirnos por falta de documentación pero seguimos trabajando para que el día de mañana sea realidad.

Nuestro objetivo es hacer que el mundo sea más sensible hacia la epilepsia. Os invito a uniros con nosotros para que este objetivo se haga realidad. (También os pido paciencia con la página que iremos mejorando poco a poco.)

Gracias.

Bárbara Nicol

Purple Day España